Positivt hiv-besked i dag inte lika med en dödsdom

Den rödgröna regeringen vill i sin budget för nästa år halvera anslaget för insatser mot hiv/aids, från 145,5 miljoner kronor till 75,5 miljoner. Det hotar en verksamhet som Noaks Ark Stockholm, som i dagarna har firat sitt 30-årsjubileum. NU har träffat Birgitta Rydberg, tidigare landstingsråd (FP) och nu ordförande i Noaks Ark Stockholm för att få veta mer.

För 30 år sedan var beskedet om att man bar på det fruktade hiv-viruset lika med en dödsdom. Sedan dess har mycket hänt. Tack vare stora medicinska framsteg kan den som i dag bär på viruset leva i stort sett som vem som helst.

– Tyvärr finns fortfarande den 30 år gamla bilden av vad sjukdomen är kvar på mångas näthinna, även bland sjukvårdspersonal, som man tycker borde ha hängt med, säger Birgitta Rydberg.

– Många är fortfarande osäkra på hur de ska bemöta hivsmittade och inte alls medvetna om att man i dag, om man får de mediciner som bromsar virusmängden, lever lika länge som den som inte är hivsmittad. Dagens läkemedelsbehandling är väldigt framgångsrik och ofta räcker det med bara ett piller om dagen. Det är en väldigt skonsam behandling och man blir i princip smittfri.

Det kan jämföras med de första läkemedlen som kom i mitten av 1990-talet. Då var man tvungen att ta flera olika tabletter vid särskilda tider på dygnet. Många mådde väldigt dåligt av läkemedlen samtidigt som de var den enda möjligheten till räddning.

Den största gruppen inhemskt hivsmittade är fortfarande män som har sex med män. Men en växande grupp är de som kommer hit som immigranter och för med sig smittan. Därtill kommer personer med en missbruksproblematik.

– På Noaks Ark får man ibland ta del av fruktansvärda berättelser om övergrepp som personer har utsatts för under flykten hit. Människor som inte har haft smittan från början men som på detta sätt har fått den.

– En annan grupp som få känner till är alla de adoptivbarn som kommer hit och bär på smittan. I dag är 25 procent av de barn som vårdas för hiv på Astrid Lindgrens barnsjukhus adoptivbarn. Men när de får rätt behandling bedömer man att de kommer att kunna leva ett helt normalt liv, berättar Birgitta Rydberg.

I Sverige är smittspridningen relativt låg jämfört med exempelvis närliggande länder. Hälften av de 400 till 500 personer som årligen diagnosticeras med hiv här har fått sin smitta utomlands.

– I Ryssland har man en okontrollerad, mycket hög smittspridning. Och mindre än hälften av hivbärarna (cirka 40 procent) där har tillgång till medicin.

På Noaks ark tar man i dag emot många smittade som har kommit hit från Afrika, men även från Thailand, Ryssland och Baltikum.

I takt med att allt fler kan leva ganska så normalt med sin hivsmitta har också Noaks Ark Stockholm fått förändra sin verksamhet. För 30 år sedan handlade det mycket om att vårda döende på gästhemmet på Drottninggatan i Stockholm. Då hade man väldigt många volontärer, något som man i dag lider brist på, till sin hjälp och nästan dagligen var det någon aidspatient som dog.

– Det var ett väldigt stigma både för dem som drabbades och för deras anhöriga. Ofta ville man inte prata om att det var aids som var dödsorsaken och i dödsannonserna stod det att personen i fråga hade avlidit i cancer.

Hon berättar att verksamheten numera har flera ben att stå på. Först och främst har man en testmottagning med drop-in där den som vill kan göra ett snabbtest och få besked efter 15-20 min om man bär på viruset eller inte. Går man till en landstingsmottagning tar det upp till en vecka innan svaret kommer.

– Det beror på att man använder sig av en annan metod. Får man ett positivt svar hos oss, lotsar vi personen i fråga vidare så att det tas ett bekräftande prov inom någon av landstingets verksamheter.

Sedan har Noaks Ark i Stockholm en mycket bred social verksamhet. Man lagar mat tillsammans, bjuder in föreläsare, har särskilda lördagar med verksamhet enbart för män som har sex med män eller för den afrikanska gruppen och föreningen har också särskilda mamma/barn-grupper, som har fått förnyad aktualitet i samband med att antalet adoptivbarn med hiv har ökat.

Ett annat ben som föreningen står på är utbildning och information.

– Vi ställer upp när vårdenheter vill ha utbildning och även inom kriminalvården, säger Birgitta Rydberg. Vi kommer också att satsa på ökad närvaro i sociala medier, som är ett sätt att nå ut och få folk att dela vår information. Vår hemsida ska göras om så att det blir lättare att hitta där. Dessutom har vi kortare Youtube-föreläsningar på cirka 15 minuter.

Utbildning är särskilt viktig nu när flera av dem som har ätit medicin i 15-20 år börjar komma upp i åren och bli beroende av äldreomsorg och hemtjänst.

– En del får ålderssjukdomar som exempelvis högt blodtryck, benskörhet och njurpåverkan, sådant som vi alla kan drabbas av, men detta tenderar att inträffa tidigare hos de hivpositiva som en effekt av att de fick medicinen tidigt. Vi behöver uppmärksamma vården och omsorgen på detta.

– Detta är också en av anledningarna till att Noaks Ark försöker att hjälpa människor att få en bättre livsstil genom bland annat matlagning. Vi stödjer också aktivt rökstopp. Vi vill stärka deras förmåga att leva på ett så bra sätt som möjligt med en kronisk sjukdom, berättar Birgitta Rydberg.

Totalt har föreningen över 800 personer i sin stödverksamhet. Några kommer varje dag, andra kommer mer sällan. Men nu är alltså verksamheten efter 30 framgångsrika år hotad.

– Vi har fått besked om att vi ska vara beredda på att skära ned och är väldigt oroliga. Men det är först den 18 december som vi vet om regeringens budget går igenom. Eftersom landstinget redan hade tagit sin budget när regeringens besked kom, så finns det inga pengar att få därifrån heller.

– Jag är dock glad för att Liberalerna bestämt har avvisat regeringens förslag och i sin budget avsatt hela det belopp för anslag till kommuner och landsting som regeringen vill avskaffa.

Innan vi skiljs åt vill Birgitta även berätta om all den värme som finns inom Noaks Ark.

– När jag kommer dit får jag nästan alltid en kram av någon av gästerna eller någon ur personalen. Den varma stämningen kände man inte alltid i politiken…

Lena Hallerby

DELA